Fin de vie : les quatre enjeux du débat

La commission des affaires sociales du Sénat a présenté une nouvelle version de la proposition de loi sur la fin de vie, qui sera examinée par les sénateurs à compter du 20 janvier prochain. Le « droit à l’aide à mourir » a été remplacé par une « assistance médicale à mourir », plus restrictive, mais ouvrant la porte à la prescription de la mort provoquée. Responsable du pôle plaidoyer de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), le docteur Claire Fourcade soulève les enjeux qu’un tel changement poserait à la société.

le 7 janvier dernier, la commission des affaires sociales du Sénat a voté la possibilité d’une « assistance médicale à mourir », soit l’administration d’une substance létale en fin de vie et le grand retour des cocktails lytiques des années quatre-vingt. Même si plusieurs étapes sont encore à venir, la perspective de voir la France légaliser la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté se rapproche. Mesurons-nous tous les enjeux d’un tel changement et les questions que cela pose à notre société ?

Que répondre à la demande de mort ?

Certaines souffrances peuvent parfois conduire à demander la mort aux soignants. Ce n’est ni nouveau ni moderne. « Je ferai tout pour soulager les souffrances, je ne prolongerai pas abusivement les agonies, je ne provoquerai jamais délibérément la mort même si on me le demande » disait Hippocrate, il y a 2400 ans… Ces souhaits de mort imposent l’écoute, la compréhension et la recherche obstinée des moyens de soulager. Les soins palliatifs sont nés en France, à la fin du siècle dernier, pour proposer autre chose que l’abandon ou la mort à celui qui souffre, refusant ainsi des pratiques euthanasiques alors banales tant était grande l’impuissance de la médecine à apaiser les souffrances.

La question qui se pose n’est donc pas celle de la demande de mort mais celle de la réponse que nous envisageons ensemble d’y apporter. Aujourd’hui notre société dit non à celui qui veut mourir. Nous réanimons les suicidants et nous cherchons à soulager « quoi qu’il en coûte » en fin de vie. Faut-il changer la loi pour accepter, dans certaines circonstances, d’accéder à cette demande ? C’est parce que nous pressentons qu’il y a là des enjeux multiples que ce débat est « sociétal ».

Un enjeu de justice : l’égalité devant la souffrance

Le premier de ces enjeux est un enjeu de justice. Est-on libre lorsqu’on demande à mourir parce qu’on souffre ? Le 27 mai dernier, nos députés ont voté à l’unanimité une loi visant à « garantir l’accès aux soins palliatifs » (comme en 1999, 2005 et 2016…) alors même que seule la moitié des patients qui en auraient besoin y ont actuellement accès. Pour quelle pathologie accepterait-on sans révolte de priver la moitié des patients d’une solution dont la science prouve l’efficacité ? Une stratégie décennale de soins palliatifs a été annoncée. Elle est à ce jour sans pilote, sans suivi, sans indicateurs et sans contrôle. Aujourd’hui, en France, on peut demander à mourir faute de soins. 

Un enjeu pour l’État : le droit de « supprimer toute souffrance »

Ce débat est également un enjeu pour l’État. L’État peut-il s’engager à répondre à la question de la souffrance individuelle et à « supprimer toute souffrance » comme l’a promis le président de la République dans une interview (La Croix, 2023) ? Les débats à l’Assemblée, en cherchant à définir des critères « stricts » mais en réalité très flous, ont montré combien il était difficile, voire impossible, même avec le concours de la médecine, de tracer une ligne claire entre les souffrances qui seraient ou non légitimes à permettre l’accès à ce nouveau droit. Et, ce faisant, cherchons-nous d’ailleurs à trouver une solution « d’ultime recours » pour quelques situations exceptionnelles ou voulons-nous légaliser un « nouveau droit de choisir le moment et les conditions de sa mort » ? Cette question est d’importance car il en résulte des textes législatifs très différents : restrictif dans le premier cas, avec en particulier un contrôle a priori et non a posteriori, ou facilitateur dans le second à l’image du texte en débat actuellement.

Un enjeu de société : protéger les plus fragiles

Il s’agit ensuite d’un enjeu pour la société tout entière. La loi exprime les valeurs et les choix d’une société. Elle porte un message collectif. La loi actuelle, issue de plus de deux décennies de réflexion sur le sujet, dit aux patients : « Nous tenons à vous, nous prendrons tous les risques pour vous soulager, nous ne prolongerons pas anormalement votre vie, nous ne hâterons pas votre mort. » Même incomplètement appliqué, le message est là : vous comptez pour nous. Quel serait l’effet d’un changement de ce message sur ceux qui sont les plus fragiles et doutent déjà de leur place parmi nous ? Quelle société voulons-nous ? Voulons-nous construire une société de l’indépendance ou de l’interdépendance ? Une société qui envisagerait l’autonomie non pas comme la capacité à faire seul mais la capacité à savoir quand on a besoin des autres ? Souhaitons-nous une société dans laquelle l’accompagnement serait l’affaire de tous ? 

Un enjeu pour les soignants : une relation de soin équilibrée

Le dernier enjeu est celui des soignants qui ont dans ce débat une voix particulière. Confrontés au quotidien à la souffrance et à la mort, ils devraient être les premiers à demander cette évolution législative or ils sont majoritairement très réservés sur cette possibilité. Leur expérience donne à leur parole une force singulière car ils savent combien la loi actuelle fait rempart à la souffrance : celle des malades comme celle des proches ou la leur.

La réponse à la souffrance ce n’est pas la mort, c’est le soin.

Ils sont aussi ceux à qui la société envisage de confier le pouvoir immense du geste létal (en accompagnant cette mission d’un délit d’entrave leur interdisant de chercher à dissuader leurs patients de vouloir mourir ce qui est pourtant la fonction de nombre d’entre eux). Parce qu’une relation de soin équilibrée est un bien qu’ils estiment infiniment précieux, ils sont très nombreux à refuser ce droit, ce pouvoir et cette responsabilité.

Priorité aux soins palliatifs

La France a choisi de constitutionnaliser le Principe de précaution. Devant la gravité des enjeux de ce débat clivant sur la fin de vie, l’absence ou la faiblesse des études d’impact, les risques d’interprétations divergentes de critères flous et ceux pour un système de santé déjà inégalitaire et fragile, soyons prudents. Nous devons donner la priorité à l’accès aux soins palliatifs car la réponse à la souffrance ce n’est pas la mort, c’est le soin.

ALETEIA